Une de mes petites filles se prénomme Zoé, pleine de vie, pétillante de malice, une vrai tornade!  Nous avons autour de nous une autre petite Zoé, du même âge: 3 ans. C’est la petite nièce d’amis. Zoé allait bientôt fête son premier anniversaire lorsqu’elle a eu une méningite à pneumocoque, qui a laissé de graves séquelles cérébrales motrices et psychiques.

Je vous invite à visiter son site:  http://www.zoetourbillondelavie.org/

Récemment ses parents ont dû faire l’acquisition d’une poussette adaptée à sa morphologie, hors de prix car bien sûr les aides apportées par les institutions ne couvrent pas les frais engagés. Un petit coup de pouce serait le bienvenu.  Si vous êtes touchés par Zoé n’hésitez pas à contacter ses parents simplement pour un petit mot d’encouragement.

LES NOUVELLES DE ZOE

Nous y sommes presque ! Le 16 mars 2010, cela fera un an que nous avons commencé notre aventure avec les thérapeutes américains. Les séances de stimulations se déroulent toujours deux fois par jour et cinq jours sur sept. Après avoir fait un appel à la radio mais aussi dans le journal, nous avons atteint le nombre de bénévoles nécessaire afin de soulager les personnes qui venaient tous les jours. Ils sont 43 à venir une fois par semaine ou tous les 15 jours. Et puis les inconditionnels qui viennent deux ou trois fois par semaine. Les séances se passent toujours dans la bonne humeur, exceptée lorsque Zoé n’est pas décidée. Eh oui, notre fille a gardé son caractère. Je peux vous dire que si elle décide de ne pas travailler, elle peut nous laisser nous activer sans bouger le petit doigt. Elle peut également s’endormir au moment ou les bénévoles arrivent et comme par miracle rouvrir les yeux lorsqu’ils repartent. C’est notre Zoé ! Heureusement, les gens restent positifs et plutôt amusés de son comportement. Après vous avoir fait un aperçu du caractère de Zoé passons au chose sérieuse. C’est une année qui a été riche en surprises mais aussi, malgré tout en doutes.

Commençons par les doutes :

Zoé est épileptique depuis sa méningite. Cette épilepsie est dite rebelle c’est-à-dire que les neurologues ne trouvent pas le traitement qui pourrait permettre à Zoé de faire moins, voir stopper, les spasmes. Je vous laisse imaginer le nombre de traitements que nous avons essayé depuis deux ans et qui n’ont jamais réellement fonctionné. A chaque nouveau médicament, son lot d’effets secondaires. Ainsi en octobre, nouveau médicament. On oublie juste de nous dire que c’est un somnifère. Nous voyons notre petite fille régresser, redevenir la poupée de chiffon d’il y a deux ans. Moment difficile pour nous, mais aussi pour les bénévoles qui voient leur travail anéanti par un petit médicament.

Oui, elle convulsait moins, mais ce n’était plus notre Zoé. Après un long mois, nous avons pu retrouver Zoé avec la forme et le sourire.

Dans les autres difficultés, il y a les hanches de Zoé. Sa hanche droite est désaxée. La seule chose bénéfique est la kinésithérapie et du matériel adapté, afin d’éviter une opération. Pour le moment, nous pouvons juste croiser les doigts et garder espoir pour éviter l’opération.

Après le négatif, passons au positif !

Les surprises :

Les évolutions :

Nous avons revu les thérapeutes américains fin septembre. Toujours avec de l’angoisse car nous ne savons pas s’ils vont considérer que les évolutions que nous avons observées sont suffisantes. En fait, nous nous sommes mis la pression. Aucun jugement de leur part et même de l’enthousiasme de voir que physiologiquement Zoé allait mieux. Ils n’ont pas rajouté d’exercice moteur car ils considèrent que Zoé n’est pas encore prête pour faire d’autres mouvements que ceux que nous lui faisons faire. Nous avons un peu été déçus. D’un autre coté, chaque chose en son temps. Nous sommes revenus chez nous toujours avec la même motivation et avec des exercices un peu plus ludiques que la première fois. Zoé arrivant à ouvrir sa main droite et mettant sa main gauche dans la bouche, nous lui faisons découvrir différentes textures (des pates, du riz, du coton…).

De plus, nous l’invitons à se mettre sur le ventre, chose qu’elle détestait auparavant. C’est à ce moment là que nous voyons les progrès de Zoé au niveau motricité. En effet, tous ses petits membres s’activent. On sent qu’elle a envie d’avancer, mais c’est encore trop difficile pour elle de coordonner l’ensemble.

Elle réussi également à tenir sa tête lorsqu’elle est assise. Elle se tient plus droite, malgré que l’équilibre ne soit pas encore acquis.

Elle peut aussi avec sa main gauche, nous faire des caresses lorsqu’on s’approche. Que du bonheur dans ces moments là. Elle s’exprime davantage par les babillements qui selon l’intonation nous dit si c’est de la colère ou du contentement.

Par rapport à la vue, on note une grande évolution. Zoé n’a plus les yeux révulsés. Elle nous regarde et peut fixer un objet. Son regard est davantage expressif. Selon l’ophtalmologue, sa correction visuelle est minime par rapport à il y a un an.

Ces évolutions vous paraissent peut être dérisoires, mais pour nous c’est énorme !

Les actions mises en place :

Des actions ont pu naitre grâce à la volonté de certaines personnes qui ne nous connaissaient pas forcément. Ainsi, Cindy, une jeune d’une vingtaine d’années, nous propose de mettre en place dans sa ville lors du 14 juillet des promenades en poneys.

Des personnes ont vendu leurs propres affaires lors de vide greniers.

Avec les membres actifs, nous avons vendu des tickets de tombola et le tirage s’est fait en juillet.

Nous avons aussi fait la connaissance de Jean qui est venu à notre rencontre à pied de la Vendée jusque chez nous. C’est sa spécialité, la marche. Il a effectué le chemin de Saint Jacques de Compostelle, afin de raconter, lors de ses étapes, l’histoire d’enfants polyhandicapés comme Zoé. Petit à petit, cela a fait boule de neige, les gens se sont mobilisés et il a pu verser une somme d’argent aux enfants concernés dont notre Zoé. Il a créé sa propre association qui s’appelle EL CAMINO DE L’ESPOIR et il raconte son histoire dans un livre dont l’argent est versé aux enfants.

L’argent récolté, ainsi que vos adhésions, nous ont permis de régler les thérapeutes américains, mais aussi le matériel nécessaire pour mettre en place la méthode. La plupart du temps, nous nous débrouillons avec de la récupération. Par exemple, la table de patterning est l’ancienne table de cuisine de mes parents. Nous l’avons recouverte de simili.

Et puis, il y a le reste. Zoé étant devenue grande, sa poussette n’était plus du tout adaptée. Nous avons donc dû faire appel aux spécialistes du handicap. Et là quelle fut notre surprise en voyant les prix. On nous a proposé une poussette basique, remboursée par la sécurité sociale, mais pas adaptée au handicap de Zoé. Grace à vos dons, nous avons pu acheter la poussette correspondant aux besoins de Zoé et où elle se sent à l’aise.

Les Projets 2010 :

Des personnes nous ont proposé de faire une soirée où sera mélangée musique et théâtre. Elle aura lieu le 24 avril 2010 à Chargé. Lors de cette soirée, il y aura également le tirage de la tombola Si vous souhaitez y participer vous pouvez nous contacter.

Nous envisageons aussi de faire les vendanges en septembre. Un viticulteur de Nazelles Négron, nous propose de ramasser le raisin et en contre partie, il nous paie la récolte.

En novembre, une vente de tableaux d’artistes amateurs se déroulera en Vendée.

Ces projets ont pour but de nous aider pour le règlement de la méthode. Et puis, nous avons un projet qui nous tient à cœur qui ne se fera pas du jour au lendemain mais qui pour nous serait l’idéal. Aller je vous le dit. Nous souhaiterions aménager une pièce destiné à stimuler Zoé. Actuellement, nous le faisons à l’étage de notre maison qui en principe était notre chambre. Avoir cette pièce en plus, où les bénévoles accèdent sans passer par notre maison, nous permettrait d’avoir plus d’intimité, même si les bénévoles restent discrets et non intrusifs.

Voilà l’année s’est écoulée avec ses hauts et ses bas. L’espoir nous l’avons toujours grâce à notre entourage, les bénévoles, vous les adhérents et surtout par le courage de notre Zoé.

Nous nous tournons vers vous, afin de nous aider à continuer notre aventure en adhérent, à nouveau, cette année à notre association à hauteur minimum, comme l’année dernière, de 5 euros. Vous pouvez adresser votre chèque toujours à la même adresse :

Zoé et le tourbillon de la vie

8 impasse du clos des jardins

37530 Chargé

Merci de nous faire confiance, malgré que je ne puisse, comme cela avait été envisagé au départ, vous transmettre tous les 6 mois des nouvelles de Zoé. Les raisons sont simples : le manque de temps et le fait que Zoé n’évolue pas si rapidement. Nous vous remercions d’avance de votre engagement vis à a vis de notre association.

Merci à vous tous !

Zoé, Philippe et Delphine.

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